Leven met SLE en polyartrose: van druk druk druk naar kampioen in traag leven

Ziek-zijn weegt. Het is geen griepje. Geen weekje uitzieken. Het is (tentatieve) systemische lupus erythematosus — SLE — een auto-immuunziekte die mijn lijf stukje bij beetje saboteert. En het is polyartrose, een gevolg van die aanslag op mijn gewrichten. En het is type 1 diabetes, maar hierover lees je meer in een andere blog.

Wat dat betekent? Het betekent dat ik soms, liggend in bed, de moed moet verzamelen om op te staan en naar het toilet aan het einde van de gang te geraken. En dat ik daar soms niet op tijd geraak. Omdat mijn lijf niet mee wil. Omdat lupus en polyartrose me vertragen, verlammen, leegzuigen.

Het betekent ook dat simpele handelingen — mijn poep afvegen (nogal plastisch, ik weet het), een aardappel schillen, een pagina in een boek omslaan — soms expedities zijn. Fijne motoriek? Die is voor een groot stuk weg. Waar ik vroeger plannen uittekende, campagnes leidde, meetings voorzat, worstel ik nu met het openen van een pot confituur. Of met het aandoen van een beha. Of het smeren van mijn boterham.

Wandelen? Vroeger ging ik vlot tien kilometer stappen aan een stevig tempo. Vandaag? Is 800 meter soms al het hoogst haalbare. Op goede dagen haal ik drie of vier kilometer, van zitbankje naar zitbankje. En dan ben ik blij, trots zelfs. Omdat ik weet wat het me kost.

Wat is SLE?

SLE is een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem je eigen weefsels aanvalt. Organen, huid, gewrichten, bloedvaten — niets wordt gespaard. Je lichaam raakt ontstoken van binnenuit. In mijn geval zijn vooral spieren en gewrichten getroffen. Resultaat: tentatieve diagnose SLE. Maar hoe het ook wordt gelabeld, de pijn is niet "wat stijfheid bij het opstaan". Het is vlammend, intens, aanhoudend. Soms is het alsof mijn lichaam niet van mij is, alsof ik in een harnas zit dat bij elke beweging schaaft. En dan is er de vermoeidheid. Geen “ik ben een beetje moe”-vermoeidheid. Maar allesoverheersende uitputting. Een soort loodzware mist waarin m’n lichaam en hoofd weigeren mee te werken. Ik slaap nachten van twaalf uur of meer. En dan ben ik nog moe. Altijd moe.

Wat is Polyartrose?

Polyartrose is een vorm van artrose waarbij niet één, maar meerdere gewrichten tegelijk zijn aangetast. Bij mij zijn dat vooral mijn vingers, knieën, heupen, ruggenwervels en schouders. Maar op de botscan staan bijna alle gewrichten "aan". – soms lijkt het alsof m'n hele lichaam ‘kraakt’. Het kraakbeen in die gewrichten wordt langzaam afgebroken, waardoor beweging pijnlijker wordt en ik zo stijf ben "gelijk een urde" (West-Vlaamse uitdrukking die ik thuis hoorde maar ik weet niet wat een Urde is).

Voor wie zoals ik met polyartrose leeft, is elke dag een puzzel. Hoe verdeel ik m'n energie? Wat kan nog wel, en wat lukt niet meer? Het is een onzichtbare aandoening, maar met heel reële gevolgen: vermoeidheid, pijn, vaak ook frustratie omdat m'n lichaam niet meer meewerkt zoals vroeger.

De mentale strijd

Toch is het fysieke nog maar het halve verhaal. De mentale impact is genadeloos. Vroeger had ik een boeiend, druk leven. Mijn werk was mijn passie. Mijn intellect werd elke dag geprikkeld. Mijn lichaam werkte mee. Ik voelde me aantrekkelijk, nuttig, alive en very much kicking. Nu voel ik me soms een wrak. Dikker door de medicatie en te weinig sporten. Minder scherp door het gebrek aan uitdaging. Minder mobiel, minder snel, minder… alles.

Het verlies van werk, van sport, van spontaniteit, was rauw. Ik was boos. Opstandig. Verdrietig. Ik huilde in stilte, vaak, want ik wilde mijn naasten niet belasten. Ik wilde “de vrolijke Miek” blijven. Sterk. Stoer. De vrouw die alles onder controle had. Maar controle had ik niet meer.

En toch…

Ondanks alles heb ik geleerd om te leven met wat is. Dat wat ik wél nog heb — dat is waardevol. Ik leer mijn dagen anders in te vullen. Ik bak brood. Soms, als het lukt. Ja, wie dat vroeger had voorspeld had ik hartelijk uitgelachen want koken was nooit echt mijn ding- de traiteurs van mijn stad hebben er wel bij gevaren. En ik haak, alstublief dankuwel— al gaat dat soms tergend traag, het helpt mijn fijne motoriek en geeft me rust. Ik kook (beter dan vroeger), en geniet van een warme douche, een boek, een zonnestraal op mijn gezicht.

Ik leef trager. Bewuster. Zonder tijdsdruk. Wat vroeger banaal leek — een terrasje doen, de geur van pas gemaaid gras, de bloemen zien bloeien, gewoon zitten en kijken/luisteren — voelt nu als rijkdom. Mindfulness in het kwadraat.

En dan is er Boris. Mijn hulphond. Mijn rots, mijn helper, mijn metgezel. Hij helpt me recht als ik val. Brengt mijn medicatie. Trekt me voort als ik geen kracht meer heb. Meldt mijn hypo's. Dankzij hem durf ik opnieuw naar buiten. Eerst dichtbij, nu ook verder. Met onze campervan — ons klein huisje — verkennen we de wereld. Trager, zachter, maar niet minder intens.

Het leven is mooi, ook zo

SLE en polyartrose hebben mijn leven kleiner gemaakt. Maar paradoxaal genoeg ook rijker. Ik heb leren aanvaarden. Leren loslaten. Mijn dagen zijn niet meer gevuld met deadlines en vergaderingen, maar met kleine gelukjes: een lunch met vrienden, een wandeling van bankje tot bankje, een gesprek op een zonnig terras.

Mijn naam is Miek. Ik ben ziek. Maar ik ben ook moeder, vriendin, levensgenieter, bakker, haakster, campervrouw en hondenmoeder. En ik leef. Op mijn tempo. In mijn maat. Met vallen en opstaan. En altijd weer recht.