Leven met Type 1 diabetes: wat het echt betekent

Toen ik vijftig werd, kreeg ik een onverwachte “verrassing” cadeau: diabetes type 1. Zomaar, out of the blue. Ik voelde me moe, viel af zonder reden, was voortdurend uitgedroogd en ging overdreven vaak plassen. Vage klachten, dacht ik. Een beetje ouder worden, menopauze misschien? Tot ik letterlijk omviel. Mijn suiker bleek torenhoog. Diagnose: type 1 diabetes. Een chronische auto-immuunziekte die mijn leven volledig op z’n kop zou zetten.

Wat is type 1 diabetes?

Type 1 diabetes is geen ouderdomsdiabetes. Het is géén gevolg van ongezond eten. Het is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam per ongeluk de eigen insulineproducerende cellen in de pancreas (alvleesklier) aanvalt en vernietigt. Zonder insuline kan je lichaam geen suiker uit je bloed opnemen in je cellen/spieren. Gevolg: je bloedsuiker stijgt, je energie daalt, en zonder behandeling kun je eraan overlijden.

En dus… moet je die taak zelf overnemen. De taak van een orgaan dat normaal gezien 24/7 perfect gereguleerd werkt, zonder dat je er ooit over moet nadenken. Plots werd ik mijn eigen pancreas.

Symptomen herkennen

De klassieke symptomen van type 1 diabetes zijn:

• Extreme dorst

• Vaak plassen

• Gewichtsverlies zonder verklaring

• Vermoeidheid

• Wazig zicht

• Zoet ruikende adem

• Misselijkheid of buikpijn

Kinderen en jongvolwassenen worden het vaakst getroffen, maar ook volwassenen kunnen plots type 1 krijgen. Zoals ik dus, op mijn vijftigste begot.

Het dagelijkse management

Een paar dagen na mijn diagnose kon ik al insuline spuiten, koolhydraten tellen, hypo’s (te weinig glucose in het bloed) herkennen en handelen bij hypers (te veel glucose). Ik leerde snel. Dat moest ook. Want elke maaltijd werd een berekening. Hoeveel koolhydraten eet ik? Wat is mijn insuline-koolhydraatratio? Hoeveel eenheden spuit ik? En wat als ik straks ga wandelen? Of stress heb? Of ziek ben?

Diabetes vraagt 24/7 aandacht. Geen pauze, geen weekend, geen verlof. Het is een constante evenwichtsoefening tussen te veel en te weinig suiker in je bloed. Te laag? Dan krijg je een hypo en kan je flauwvallen. Te hoog? Dan voel je je ziek, krijg je dorst, hoofdpijn, en op lange termijn beschadig je je ogen, nieren, zenuwen, hart.

Ik werd een manager van mijn eigen lijf. Dat ging me op zich nog redelijk goed af — ik was tenslotte jarenlang CMO en gewend om te multitasken en crisissen te managen. Maar diabetes is geen project. Het is een leven. En daar botste ik.

De psychische impact

Wat ik het meest onderschatte? De mentale belasting. Elke beslissing heeft een impact. Elke vergissing heeft een gevolg. Je bent nooit écht vrij. Dat doet iets met je hoofd. En dat geef ik eerlijk toe: daar heb ik lang denigrerend over gedaan. “Dat zit tussen je oren”, dacht ik vroeger. "Gewoon sterk zijn en doorzetten - niet neuten in het Vlaams”.

Maar met diabetes leer je dat je hoofd evenveel aandacht nodig heeft als je lichaam. De continue alertheid, de angst voor hypo’s, de frustratie als je alles juist doet en je bloedsuiker tóch uit de bocht gaat — dat vreet aan je.

Soms voelde ik me gefaald als mijn waarden niet goed waren. Dan dacht ik: "Wat doe ik verkeerd?" Maar dit is geen exacte wetenschap. Er zijn honderden factoren die je suikers beïnvloeden: stress, slaaptekort, hormonen, infecties, het weer, ja zelfs emoties.

Daarbovenop werd SLE en polyartrose bij me vastgesteld. Hier lees je daar meer over.

Wat mensen vaak niet zien

Wat mensen zien: “Ah, je moet gewoon spuiten en je suiker meten.” Wat mensen níet zien: de nachtelijke hypo’s, het constant plannen, het schipperen tussen voorzichtig zijn en toch nog willen leven. De schuldgevoelens als je iets “gewoons” eet. De vermoeidheid. De impact op werk, relaties, zelfbeeld.

Type 1 diabetes heeft me veranderd. Het heeft me kwetsbaarder gemaakt, maar ook sterker. Minder oordelend, vooral tegenover anderen die worstelen. Want iedereen draagt een rugzakje, en niet elke last is zichtbaar.

En toch…

Ik leef. En met vallen en opstaan leer ik leven mét diabetes, en vecht ik niet meer tégen diabetes. Dankzij technologie (zoals uitstekende insuline pennen en continue glucosemeter), dankzij mijn omgeving, en dankzij Boris — mijn hulphond — vind ik weer vrijheid.

En ik blijf schrijven. Omdat ik wil dat mensen begrijpen wat het betekent. Niet om medelijden te vragen, maar om bewustzijn te creëren. Type 1 diabetes is geen keuze. Maar hoe we ermee omgaan, dat is wél een keuze. En ik kies ervoor om het te delen.